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[维山动态] 新化县维山乡一家族患遗传性小脑萎缩病(组图)

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孤寂萧彬 发表于 2012-4-18 20:36:58|来自: | 显示全部楼层 |阅读模式 来自 广东惠州
在曾斌的搀扶下,颜彦春带我们来到他的家
颜彦春家可用家徒四壁来形容
颜彦春(图右)与父亲在一起
娄底中心医院的诊断书
颜彦春提供的家族患病图

  红网新化站4月18日讯 (分站记者 易伟)4月12日,在火车站的一所民居内,笔者见到了35岁的颜彦春。此时他正饱受病痛折磨,说话已不流利,在他朋友的帮助下,我们断断续续听他讲起他的亲人所患的这种怪病。

  “这个可怕的遗传基因已使外公家门灭绝还不善罢甘休,已殃及血缘第三代外孙,我本人,我二弟颜旺春,三弟颜付春,经娄底市中心医院确诊,我们三兄弟都已身患遗传性小脑萎缩。”

  笔者了解到,颜彦春的外公曾昭学系新化县维山乡龙寨村人,当地知名乡村军转医生,于上世纪50年代与刘青娥结为夫妻,先后生下6个儿女。但刘青娥30岁后,突患怪病,行走艰难,语言不畅,吐词不清,丧失劳动能力,生活不能自理,经医院治疗无效去世,年仅35岁。紧接着曾昭学的6个儿女都在进入或接近而立之年患与母亲相同病症,而相继英年早逝。大女儿曾瑞月婚迁洋溪镇新和村生下颜彦春兄弟3人,也患有跟一样的病症于1996年死亡,年仅38岁;大儿子曾长安于1998年相同病症死亡,年仅33岁;二女儿曾秋月于2000年相同病症死亡;二儿子曾长江2003年相同病症死亡,且其所生一男一女也未能幸免,其女儿曾芳,曾就读于北京大学,于2011年患同样病症,死于校园,年仅23岁,其儿子曾磊就读湘潭大学,现已身患同样疾病,生命危在旦夕;三女儿曾桂月于2004年患相同病症死亡;四女儿曾满月于2000年也患同样病例死亡……
  为了解颜彦春三兄弟的相关情况,我们来到了颜彦春的老家--洋溪镇新和村。车子在坑洼不平的山路上颠簸了半个多小时,我们来到了新和村颜彦春的家。颜彦春的父亲颜大兴正在维修屋顶,由于昨天下雨,屋子里都是水渍。颜大兴跟我们说,“屋子太破旧了,一下雨就到处漏水,我们从一个朋友拆的房子要了一点瓦,我身体不好,他满爹身有残疾,没有钱请人,自己一点点慢慢捡。”颜大兴了解到我们的来意,向我们讲述了有关情况。“我妻子38岁的时候因这种怪病去世的,现在三个小孩都遗传上这种怪病,我整个人都万念俱灰了,现在除了种田种点菜,一般都不出门。只希望有奇迹发生,救救我三个可怜的孩子。”由于家庭困难,颜家三兄弟都没有一张正式合影和单独的照片,颜大兴从家里找了好久,才找到颜旺春,颜付春的证件照片。颜彦春跟笔者说,“只希望我们三兄弟能留下一个就好,到时我们三个都走了,谁来照顾我的父亲。”

  由于经济困难,颜彦春自发病以来,除了去娄底市中心医院进行诊断,就没有过去其他医院进行诊断和治疗。采访过程中颜彦春多次表示,他愿意给科研机构作科研对象,希望科研机构早日研制出可以治愈这种病的药物。同时,他希望在死后,只要器官还有用,他愿意捐献所有的器官。颜彦春电话:13873878355 ,曾祥龙电话:15273890595

  作者:易伟 (本文来源:红网 )



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就系疯子 发表于 2012-4-19 13:30:49|来自: | 显示全部楼层 来自 湖北武汉
有意义,有收获,谢谢提供
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 发表于 2012-4-19 15:14:35|来自: 来自 Invalid
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